Gydytojai iš viso pasaulio atsisako, o fondai pacientus vadina „nuostolingais“.
Būdama kūdikė ligoninėje, Amina Zakrieva visus nustebino, kai verkdama nedarė injekcijos. Niekas negalvojo apie vyriškumą - ne tas amžius. Tada vaikui buvo daromos kitos injekcijos, o rezultatas buvo tas pats. Antrą dieną po gimdymo medikai pripažino, kad nieko panašaus dar nebuvo matę.
- „Salik.biz“
Amina glostė pirštus. Tada ji neturės nagų plokštelių. Nuotrauka: ASMENINIS HERO PUBLIKACIJŲ ARCHYVAS.
Gydytojai paguodė motiną: tai yra intrauterinės infekcijos pasekmės, viskas praeis. Tačiau prieš gimdymą Patimat Nurmagomedova, remiantis tyrimais, pagimdė absoliučiai sveiką vaiką. Ir ji pati yra artima medicinai - slaugytoja pagal išsilavinimą. Todėl nepatikėjau specialistų žodžiais ir ėjau asmeniškai suprasti problemą.
- Kreipiausi į infekcinių ligų specialistą, ir ji man pasakė: „Ji neturi infekcijos“, - prisimena Patimatas. „Ji manė, kad tai sutrikusi imuninė sistema. Tai taip pat neteisinga diagnozė.
Tris mėnesius Amina karščiavo, tačiau į ligą nereagavo. Antipiretikai nepadėjo. Dantys perpjauti per šešis. Vietoj spenelio ji kramtydavo (ir glostydavo) liežuvį - ir visai nejausdavo skausmo. Iki septynių mėnesių jai buvo iškritę keturi dantys.
- Aš vėl pradėjau eiti pas mūsų gydytojus. Viena ir ta pati tema, - prisipažįsta Patimatas. - Mums buvo pasiūlytas gydymas, jie pažadėjo, kad tai praeis per metus. Bet niekas nepraėjo.
Amina stengiasi gyventi visavertiškai, tačiau tai ne visada pavyksta. Nuotrauka: ASMENINIS HERO PUBLIKACIJŲ Puslapis socialiniame tinkle.
Reklaminis vaizdo įrašas:
Vieną dieną motina sutiko vaiką be diagnozės ir turėdama tokius simptomus kaip Aminat. Savo šeimai ji rekomendavo kliniką Maskvoje, kur berniukas bus išgydomas. Ir jie jos klausėsi. Dieną prieš išvykimą atsitiktinio kūdikio tėvai atsiėmė Aminos dokumentų kopijas. Taigi Aminos medicinos istorija tapo žinoma sostinės gydytojams.
- Visi mums sakė, kad turime vykti į Maskvą. Bet mano vyras tam prieštaravo. Jis sakė, kad turime pilną pažįstamų gydytojų Dagestaną. Ir visi docentai, tada profesoriai. Nuleidau rankas. Gyvas, sveikas ir šlovė Dievui, sako Patimatas. Vėliau tėvas paliko sunerimusią šeimą.
Amina su mama per brolio vestuves. Nuotrauka: ASMENINIS HERO PUBLIKACIJŲ ARCHYVAS.
Maskvoje jie vis dar atskleidė, kuo mergina sirgo.
- Baigėme Pediatrijos tyrimų institute. Gydytojas įėjo į palatą, paėmė tyrimus ir iškart išpūtė - turime įgimto nejautrumo skausmui sindromą su anhidroze.
Internete ir susitikimuose Patimat sužinojo, kad tai reta, menkai suprantama liga. Pasaulyje yra apie šimtą žmonių su tokia diagnoze, o Rusijoje Amina yra vienintelė. Pagrindinis ligos bruožas yra autoagresija, sąmoningas savęs žalojimas. Dėl šios priežasties mergaitė neturi nagų: ji pati juos kramtė.
Žmonės, sergantys šia liga, taip pat neprakaito. Kai tik pavasaris sušils - Aminos karštinė bus jaunesnė nei 39, vasarą - mažiau nei 40. Ir, atnešus ją į šaltą kambarį, temperatūra nukris iki 35. Tai anhidrozė - termoreguliacijos stoka.
Pagrindinė pacientų, turinčių įgimtą nejautrą skausmui, nesėkmė yra ta, kad jie nežino, kada turi sveikatos problemų. Patimatas pasakojo „KP - Šiaurės Kaukazas“, kad Vokietijoje tas pats vaikas mirė smėlio dėžėje. Paaiškėjo, kad jo apendiksas buvo uždegtas, tačiau berniukas to nepajuto ir mirė nežinodamas.
Amina su mama. Nuotrauka: ASMENINIS HERO PUBLIKACIJŲ ARCHYVAS.
Ji jau 18 metų gyvena su Amino sindromu. Namuose ji oficialiai įsisavino devynių klasių programą, tačiau de facto nemoka skaityti ir rašyti. Viskas dėl ligos. Bet mergina išmoko ką nors daryti aplink namą - plauti, pjaustyti, šalinti, atnešti, rasti.
Tiesa, ilgą laiką Aminas negali to padaryti puse. Kai Patimat buvo darbe, dukra nesėkmingai apsisuko ir nukrito. Dėl to dubens kaulas kairėje pusėje buvo smarkiai sunaikintas. Dabar mergina apsiriboja vežimėliu.
Klubo kaulų 3D skenavimas. Nuotrauka: ASMENINIS HERO PUBLIKACIJŲ ARCHYVAS.
Nesenus Patimato pranešimas apie eitį į kiną su dukra. Nuotrauka: ekrano kopija.
Amina neturi šansų būti visiškai išgydyta. Net fondai tokius pacientus vadina nuostolingais. Tačiau mergaitė svajoja vėl atsistoti ant kojų - tam reikia 3D rekonstruoto sunaikinto kaulo. Gydytojai iš Ispanijos, Turkijos ir Pietų Korėjos gali imtis šios bylos nagrinėjimo. Bet net ir kuklioms detalėms operacija kainuos 30,7 tūkst. USD arba 2,2 mln. Rublių.
Patimatas prašo rūpestingų skaitytojų pagalbos. Ji skelbia operacijos lėšų kaupėją:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 („Qiwi“piniginė).
- „amina0410“(„PayPal“).
ANTONAS ŠAPOVALOVAS