3 metų Ispanijos pilietė Paula Teixeira gimė turėdama retą Undinės sindromą. Kiekvieną kartą, kai mergina apsinuodija miegoti vakare, jos tėvai bijo, kad ji nepabus ryte. Dėl Undinės sindromo mergina gali nustoti kvėpuoti miegodama.
Paula ant kaklo turi specialų prietaisą, kuris aprūpins plaučius deguonimi, jei ji nustatys, kad prasidėjo deguonies badas. Paula stengiasi gyventi kaip visi vaikai, dieną ji gali eiti pasivaikščioti ir į pradinę mokyklą kaip paprasti vaikai, tačiau naktį ją reikia nuolat prižiūrėti.
Undine'o sindromas yra labai retas, visame pasaulyje užregistruota tik apie 1000-1200 žmonių.
„Kadangi parsivežėme Paulą namo iš ligoninės, išmokome miegoti puse akies, - sako mergaitės mama Sylvanas, - bet kurią įtartiną akimirką iškart pabusime ir bėgsime patikrinti, ar su ja viskas gerai.
Šio sindromo negalima išgydyti, o Paulai, net ir užaugus, jai visada reikės žmogaus, kuris bus su ja ir nuolat ją prižiūrės.
Paula buvo labai geidžiamas vaikas, jos tėvai Silvana ir Roberto ketverius metus negalėjo pastoti vaiko ir sutiko su IVF procedūra. Mergina gimė po 41 savaitės atlikus cezario pjūvį.
Iš pradžių su ja viskas buvo gerai, bet po kelių valandų ji pradėjo nebekvėpuoti. Ji buvo skubiai nugabenta į ligoninę, o kūdikis du mėnesius praleido gyvybės palaikymo aparate, kol jam buvo diagnozuotas Undinės sindromas.
Reklaminis vaizdo įrašas:
Ondine'o sindromas arba Ondine'o prakeiksmo sindromas, dar vadinamas įgimtu centrinės hipoventiliacijos sindromu. Tai jie vadina staigiu kvėpavimo sustojimu miego ir mirties metu. Gydytojai turi kitą, mažiau romantišką šios ligos pavadinimą - miego apnėjos sindromą.
Kvėpavimo sustabdymas miego metu gali pasireikšti bet kuriam asmeniui, tačiau jei tai trunka mažiau nei 10 sekundžių ir tokių atvejų pasitaiko retai, tai nėra liga. Patologinė apnėja laikoma, kai kvėpavimas sustoja nuolat, kelis kartus per valandą ir sustoja ilgiau nei 10 sekundžių. Ši būklė jau kelia pavojų gyvybei.
Ši liga gavo bendrą pavadinimą iš senos germanų pasakos. Undinėlė Undine, jūros karaliaus dukra, įsimylėjo žemišką jaunystę Lawrence, vedė jį ir pagimdė vaiką, praradusi nemirtingumą. Prie altoriaus Lawrence'as prisiekė amžiną ištikimybę savo nuotakai sakydamas: "Kol aš kvėpuosiu, pabusiu, aš liksiu ištikimas tau". Bet jis nesilaikė priesaikos. Kartą Undinė rado Lawrence'ą su jauna mergina, tada ji jį prakeikė. Vyras prisiekė kvėpavimu, todėl leiskite jam kvėpuoti tik pabudus. Kai jis užmiega, jo kvėpavimas bus nutrauktas ir išdavikas mirs.
Kvėpavimo sustojimą dėl Undine'o sindromo lemia kvėpavimo automatizmo išnykimas miego metu, tai yra, jis susijęs su centrinės nervų sistemos sutrikimais. Mokslininkai nustatė, kad dėl visko kaltas sugedęs genas, tai yra, liga yra įgimta. Bet liga nėra paveldima, bet ją sukelia genų mutacija, vykstant vaiko gimdos vystymuisi. Kas tiksliai yra pagrindinė mutacijos priežastis, vis dar nežinoma.
Liga dažniausiai pasireiškia kūdikystėje, pirmaisiais gyvenimo metais, tačiau gali pasireikšti vėliau. Anksčiau tokie vaikai mirė, nes niekas nežinojo ligos priežasties. Tokiais atvejais gydytojai diagnozavo staigios kūdikio mirties sindromą.
Šiandien šios patologijos priežastys yra žinomos, tačiau jokiu būdu negalima jos atsikratyti. Vienintelis dalykas, kurį gali padaryti gydytojai, yra padėti sergančiam vaikui kvėpuoti.
Ką tik gimęs kūdikis nedelsiant prijungiamas prie kvėpavimo aparato ir jam nuolat taikoma dirbtinė ventiliacija. Su amžiumi, kai kūdikiui sukanka dveji metai, prietaisas naudojamas tik miego metu. Norėdami tai padaryti, vaiko trachėjoje įrengiamas vamzdelis - tracheostomija, per kurią prijungiamas aparatas. Vyresniame amžiuje naudojamos kaukės, kurios nešiojamos visą naktį. Jie leidžia kontroliuoti įeinančio oro tūrį ir slėgį.