Pirmykštis dwarfizmas arba pirmykštis dwarfizmas yra toks dwarfizmo (dwarfizmo) tipas, kurio metu vaiko galūnės, galva ir kūnas formuojasi gimdoje mažesnio dydžio nei paprastų žmonių. Tuo pačiu metu jų kūnas atrodo proporcingas, bet panašus į lėlę. Apibūdindami šį nykštukės tipą, daugelis žmonių juos lygina su lėlėmis.
Šie kūdikiai gimsta maži ir per savo gyvenimą auga labai lėtai, dažniausiai nesiekdami ūgio ir metro. Tokių vaikų pasaulyje yra tik apie 200. Kiekvienais metais Liverpulyje vyksta specialios konvencijos vaikams, turintiems pirmykštį nykštuką. Į šį susitikimą atvyksta vaikai iš viso pasaulio, įskaitant Australiją, Kanadą, Kolumbiją ir Rusiją.
- „Salik.biz“
Praėjusiais metais „Walking With Giants“fondo organizuotame susitikime dalyvavo 35 žmonės. Tarp jų yra 4 metų Emma van der Linder, pavaizduota žemiau, sėdinti Juditos motinos rankose ir atstovaujanti grupei iš Nyderlandų. 4 metų Emma yra ne didesnė už kūdikį.
Emma ir jos tėvas Robertas
Susitikimo metu vaikai žaidžia tarpusavyje, o jų tėvai bendrauja tarpusavyje, bandydami sužinoti ką nors naujo apie savo vaikų ligą ir gauti patarimų, kaip tinkamai užauginti ir auklėti tokį neįprastą vaiką. Kai kuriems tėvams toks susitikimas buvo pirmasis, kuriame jie galėjo pamatyti kitus vaikus, kuriems būdingas pirmykščio dwarfizmo sindromas, ir jiems buvo sunku sulaikyti savo emocijas.
Tokios konvencijos vaikams, sergantiems šia reta nykštukine forma, Liverpulyje rengiamos jau devynerius metus. Jos buvo sukurtos sutuoktinių Sue ir Johno Connerty iniciatyva, gyvenantiems Liverpulyje. Jų sūnus Aleksas, kuriam dabar 10 metų, gimė su originaliu nykštuku. Kai jis buvo mažas. jo tėvai nuvežė su savimi į Sietlą, kur vyko mažų žmonių šventė, po kurios pora nusprendė sukurti kažką panašaus savo gimtajame mieste.
- Aleksas buvo labai vienišas ir visą laiką ieškojo tokio, kuris būtų panašus į jį, būtų toks pat mažas, - sako Sue. - Aš taip pat uždaviau įvairių klausimų, dažniausiai „Kodėl taip atsitiko man“? ir "Ką turėčiau daryti dėl to, su kuo turėčiau apie tai kalbėti?"
Reklaminis vaizdo įrašas:
Po susitikimo su „Connerties“su kitais tėvais jiems tapo daug lengviau, tarsi nuo jų pečių būtų nukritęs didelis krūvis.
Nuotraukoje trejų metų Faith King ir jos motina Janice iš Esekso (JK).
Šioje nuotraukoje Sue Connerty ir jos sūnus Aleksas yra galinėje eilėje, penktoje Lucy Johnson iš Lankašyro, penkerių metų Nevio Creoi iš Kroatijos, 15 metų Leo Lagana iš Australijos ir aštuonerių Charlotte Garside iš Jorkšyro. Anksčiau Charlotte išgarsėjo visame pasaulyje kaip mažiausia mergaitė pasaulyje. Jos ūgis 5 metų amžiaus buvo 60 cm, o jos svoris buvo tik 3,5 kg.
Pauline Lagana ir jos 15-metis sūnus Leo antrus metus iš eilės atvyksta į suvažiavimą iš Naujojo Pietų Velso Australijoje. Liūtas iš pradžių turi 2 tipo nykštuką ir, pasak jo motinos, laikas, kurį jis praleidžia su kitais vaikais, kaip jis, yra neįkainojamas.
- Prisimenu, kaip Leo pirmą kartą čia sutiko vaikus, kurie buvo tokie maži, koks jis buvo. Atrodė, lyg jis būtų sutikęs tolimus giminaičius.
Be augimo problemų, vaikai, turintys pradinį nykštuką, gali turėti ir daugybę kitų problemų, įskaitant mokymosi sunkumus, širdies ir kepenų problemas.
Mažytei Charlotte Garside sunku įsisavinti maistą. Ankstyvoje vaikystėje ji buvo maitinama specialia receptūra per ploną vamzdelį, nes jos labai mažas stemplė nepriėmė įprasto maisto. Dabar, kai ji vyresnė, ji gali valgyti įprastą maistą, pavyzdžiui, sumuštinius, tačiau ji dažnai pykina ir vis tiek turi reguliariai naudoti specialų mišinį.
Šiuose susitikimuose tėvai gauna vertingų patarimų dėl įvairių vaikų ligų ir rekomenduoja vieni kitiems patyrusius gydytojus, kurie gali padėti išspręsti šią ar kitą problemą.
„Prieš šiuos susitikimus daugelis gydytojų tyrinėjo pirmapradį nykštukiškumą iš vienos brošiūros, išleistos prieš 25 metus. Nuo tada mes padėjome padaryti daug naujų atradimų apie šią ligą ir šioje srityje buvo atlikta daugybė įvairių tyrimų.
