Neturtingos Indijos šeimos galva iš Gujarato nori parduoti savo inkstą, kad būtų suteiktas būtinas gydymas jo trims nutukusiems vaikams. Jo dvi dukros - Yogita (5 m.), Anisha (3 m.) Ir jauniausias sūnus Harshas (1,5 m.) - yra pačios riebiausių vaikų pasaulyje.
Yogita (34 kg), Aniša (48 kg) ir jauniausias sūnus Harshas (15 kg) valgo tris iš jų per savaitę tiek, kiek dvi šeimos gali suvalgyti du mėnesius. Jų tėvas Rameshbhai Nandwana planuoja paaukoti savo inkstą transplantacijai, kad gautų pinigų, reikalingų konsultacijoms su pagrindiniais specialistais.
- „Salik.biz“
„Jei mano vaikai ir toliau augs tokiu greičiu, jie susidurs su rimtomis problemomis. Mes išsigandę, jie mirs, - savo patirtimi dalijosi Rameshbhai. - Jų alkis nesibaigia. Jie nori visą laiką valgyti, verkti ir rėkti, jei nėra maitinami “.
Pora turi vyriausią dukrą Bhaviką (6 m.), Kurios svoris yra normalus - 16 kg, todėl jie nesupranta, kodėl kiti trys vaikai susidūrė su tokiomis problemomis. Jie gimė silpni ir neturintys svorio. Tačiau pirmaisiais gyvenimo metais jie sukaupė didžiulį kiekį riebalų.
„Yogita“per metus po gimimo svėrė 12 kg, trečioji dukra Aniša priaugo svorio panašiai. Vienerių metų ji svėrė 15 kg. Tėvai suprato, kad vaikai kenčia nuo tam tikro valgymo sutrikimo (distrofijos), kai sūnus taip pat pradėjo greitai priaugti svorio.
Chapatis (tortilijos), bananai, traškučiai, daržovių sriuba ir sausainiai yra įprastas jo vaikų maistas. Jie valgo šešis kartus per dieną, o Rameshbhai žmona yra priversta nuolat būti virtuvėje.
„Pradėjome ieškoti medicininės pagalbos ir konsultavomės su daugeliu gydytojų, tačiau jie tiesiog nukreipė mus į dideles ligonines, kurių aš negalėjau sau leisti“, - aiškina Rameshbhai.
Reklaminis vaizdo įrašas:
Jis per mėnesį uždirba tik 3000 rupijų (35 svarus), kurių didžioji dalis išleidžiama maistui. Jis yra atlyginimas ir gauna 100 rupijų per dieną, jei turi darbą. Kasti šulinius ir atlikti bet kokius nešvarius darbus.
Nepaisant silpnų pajamų, Nandwana per pastaruosius trejus metus išleido apie 50 000 RS (540 £) medicininėms konsultacijoms ir diagnostikai. Tačiau tai nedavė vaisių.
Vietiniai gydytojai mano, kad Nandvano vaikai kenčia nuo Prader-Willi sindromo - reto genetinio sutrikimo, pagrįsto 15q11-13 chromosomos regiono tėviškos kopijos nebuvimu. Sindromas pasireiškia įvairiais simptomais, įskaitant nuolatinį alkį, nutukimą, sumažėjusį raumenų tonusą, sumažėjusį kaulų tankį, seksualinį neišsivystymą ir mokymosi sunkumus.
Ligos dažnis yra labai mažas - maždaug vienu atveju 12 000–15 000 kūdikių. Šiuo metu nėra specifinio šio sindromo gydymo.
Atsižvelgiant į simptomų pasireiškimą pacientams, paskirta tinkama terapija. Prader-Willi sindromas dažnai sukelia padidėjusį apetitą, susijusį su didele hormono ghrelin koncentracija.
Kovojant su nutukimu, tėvams patariama sąmoningai apriboti savo vaikų racioną, sutelkti dėmesį į mažai kalorijų turinčius maisto produktus ir uždrausti saldumynus bei riebų maistą. Išmokyti vaiką laikytis valgymo plano yra beveik neįmanoma, todėl tėvai paprastai turi užrakinti maistą. Vaikas taip pat turėtų būti skatinamas kuo daugiau judėti, jei jo būklė leidžia.
„Nė vienas šeimos narys neturėjo tokių svorio problemų. Tik mano vaikai turi antsvorio. Tai kenkia mums, kaip tėvams, kai pamatome, kad jie negali savarankiškai judėti. Inksto pardavimas yra beviltiškas žingsnis “, - priduria Rameshbhai Nandwana.
Rameshbhai žmona negali pakelti vaikų, todėl ji turi stebėti, kaip jie ritasi ant grindų ar naudojasi vežimu. Vaikai negali savarankiškai eiti į tualetą ar eiti į mokyklą. Visą dieną jie valgo, žaidžia vienas su kitu ir juokiasi.
