„Žmonės į mane žiūri kaip į ateivį“, - sako Dhanya Ravi, Indijoje pravarde „stiklo mergina“, nes jos kaulai yra tokie trapūs, kad ji juos jau 300 kartų sulaužė, net tik lipdama lauk. iš lovos.
Dhania Ravi serga reta liga, vadinama osteogenesis imperfecta, kuriai būdingas padidėjęs kaulų trapumas.
Osteogenesis imperfecta sergantiems žmonėms kolageno kiekis yra nepakankamas arba jo kokybė neatitinka normos. Kadangi kolagenas yra svarbus kaulų struktūros baltymas, ši būklė sukelia silpnus ar trapius kaulus. Daugeliu atvejų liga paveldima iš tėvų, tačiau galima ir individuali spontaniška mutacija.
27-erių Dhania buvo diagnozuota, kai jai buvo vos 2 mėnesiai. Nuo to laiko retas mėnuo jai kainavo bent vieną lūžį. Mergina savo gyvenimą vadina „ilga skaudžia kelione“.
„Kiekvieną kartą, kai susilaužau kaulą, stengiuosi susilaikyti, kad daugiau neliūdėčiau mamos. Aš tiesiog guliu ir laukiu, kol skausmas praeis. Baisu matyti šalia manęs sėdinčią ir verkiančią mamą, nes ji labai jaudinasi dėl manęs, o mano liga skaudina jos širdį.
Dhaniya užaugo beveik neišlipusi iš neįgaliojo vežimėlio. Pasak jos, buvo labai skaudu stebėti kitus vaikus, bėgančius gatvėje, tačiau ji to padaryti negali ir gali tik sėdėti prie lango ir žiūrėti į juos.
Reklaminis vaizdo įrašas:
- Tai taip sunku. Kai tik bandau judėti, lūžiu kaulą. Ryte lengvai išsiveržiu iš lovos.
Vaikystėje neturėjau draugų, nes negalėjau vaikščioti, bėgti, lipti medžiais. Užtat grojau „PlayStation“su broliu. Man taip pat patiko žaisti su lėlė Barbė, ji buvo mano herojė.
Net ir dabar kartais jaučiuosi vieniša, nes žmonės žiūri į mane kaip į ateivį, bet aš išmokau su tuo susidoroti, naudoju „WhatsApp“ir atostogauju su draugais ir mama. Neseniai gavau naują, mobilesnį vežimėlį. Aš tai vadinu savo BMW.
Dhanijos liga buvo atrasta atsitiktinai. Kai mergaitei buvo 2 mėnesiai, ji pradėjo garsiai verkti. Tėvai ją išvežė į ligoninę ir rado klubo lūžį. Tolesnis stebėjimas leido gydytojams netrukus diagnozuoti imperogeninę osteogenezę.
Dhania ilgą laiką liko reguliariai prižiūrima medikų ir jai pasisekė, kad gydytojai leido jai gyventi kuo normaliau, „elgiantis su ja kaip su princese“.
Dhaniya net norėjo įgyti išsilavinimą ir baigti mokyklą, tačiau dėl ligos ji nebuvo priimta, o tada kaimynė moteris savanoriškai mokė ją namuose.
- Ji verta 10 mokytojų. Ji kiekvieną rytą ateidavo į mano namus ir mokė 9 metus. Ir visa tai ji padarė nemokamai, nereikalaudama pinigų iš mano tėvų. Ji taip pat mane išmokė, kad visada reikia padėti kitiems, jei tai atitinka tavo galimybes.
Todėl kai būdama 19 metų Dhaniya sužinojo, kad vienam panašios diagnozės vaikinui reikia pinigų kojos operacijai, ji priėmė sprendimą ir geradarių pagalba surinko jam reikalingą sumą. Tada ji prisijungė prie ORDI ir „Amrithavarshini“labdaros organizacijų, kurios padeda žmonėms, turintiems osteogenesis imperfecta.
Dabar Dhaniya pasirodo įvairiose populiariose TV programose ir laidose, kalbėdama apie savo ligą ir apšviesdama žmones. Nepaisant sunkios diagnozės, ji išlieka labai pozityvus žmogus.