Timuras Dautovas praktiškai negali vaikščioti dėl to, kad visi jo audiniai baisios ligos metu virto kaulais.
Kiekvienas žingsnis labai sunkiai skiriamas Timurui Dautovui. Prieš kelerius metus gydytojų žodžiai šiam jaunuoliui nuskambėjo kaip sakinys - fibrodisplazija. Būdamas 12 metų, visi Timuro raumenys, sausgyslės ir raiščiai pradėjo virsti kaulais.
Timuras Dautovas: „Aš gimiau sveiku paprastu berniuku. Po gimimo ant didžiųjų pirštų matėsi pokyčiai. Ant nugaros atsirado gabalėlių ir neoplazmų, kurių kasmet daugėjo. Mane išvežė į ligonines, pas įvairius gydytojus. Bet niekas nieko negalėjo pasakyti “.
Fibrodisplazija, paprastais žodžiais tariant, yra geno mutacija. O Timurui nebuvo galima diagnozuoti beveik 7 metus. Liga yra labai reta: Rusijoje ja serga apie 50 žmonių. O blogiausia yra tai, kad trūksta vaistų.
Pasak Dautovų, vaistai nuo šios ligos užsienyje buvo kuriami 30 metų, o maždaug po dvejų metų jie turėtų būti parduodami. Dabar Timurui ir jo motinai tai vienintelė viltis.
Timura motina Munira Dautova: „Žinia apie ligą, be abejo, buvo labai baisi. Iš pradžių vaikas buvo visiškai sveikas: važiavo dviračiu, galėjo vaikščioti ant rankų. Nuo 12 metų prasidėjo problemos. Nuo 12 iki 18 metų tai buvo ne gyvenimas, o siaubas, matant, kaip kenčia jūsų vaikas. Bus vaistas, kuris blokuoja mutavusį geną. Laukiame. Tai yra didžiulė laimė, tarsi mums būtų suteiktas antras gyvenimas “.
Šį mažą talentingą muzikantą teisėtai galima pavadinti laiminguoju. Nuo pat gimimo Artiomo gyvenimas dažomas griežtomis dietomis, nes berniuko organizme baltymai visiškai neskaidomi.
Tėvai buvo laiku, nes net nedidelis mėsos gabalo, šaukšto varškės ir praktiškai visų produktų naudojimas galėjo paveikti Artiomą ir sukelti rimtų pasekmių. Tačiau kitas vaistas, kuris tiesiogine to žodžio prasme gelbsti Artiomą, yra muzika.
Reklaminis vaizdo įrašas:
Šiandien Michailas Kuznecovas ir jo sūnus kasmet organizavo susitikimą su retais negalavimais sergančiais pacientais. Kažkada pats Michailas susidūrė su sunkia sūnaus diagnoze, po kurios jis nusprendė padėti ypatingiems žmonėms.
Hario Eastlacko, žymiausio progresuojančios fibrodisplazijos paciento, skeletas
Michailas Kuznecovas, Tarpregioninės pacientų, sergančių Fabry liga ir kitomis retomis ligomis, valdybos pirmininkas: „Sužinojęs, kad mano sūnus Kirilas Kuznecovas serga reta genetine liga - Fabry liga, jis nusprendė sukurti organizaciją ir kreiptis į gydymą“.
Gamta visus šiuos žmones pakėlė į sunkią padėtį, tačiau jie visi yra pasirengę kovoti. Michailo sūnus Kirilas sugebėjo įveikti ligą ir yra pasirengęs padėti visiems kitiems rasti kelią į sveiką gyvenimą.