JAV gyventoja Fatima Perez pasakojo, kaip gyvena su reta liga, dėl kurios negali pakęsti saulės spindulių. Jos istorija pasidalijo „Daily Mail“. Perezas gimė Dominikos Respublikoje. Mergaitės odą visada dengė nudegimai; iki 20 metų ji beveik visiškai prarado regėjimą ir plaukus. Jai buvo diagnozuota pigmentinė kseroderma - liga, kurios metu odos ląstelės negali atsigauti po ultravioletinių spindulių poveikio. Nuo šios ligos jos brolis mirė būdamas devynerių.
„Gydytojai pasakė mano tėvams mano diagnozę. Bet jie nesakė, kad saulė gali mane nužudyti “, - sakė Perce. Būdama 23 metų ji persikėlė į JAV, kur galėjo gauti geresnę medicininę priežiūrą. Dabar 54 metų Perezas gyvena namuose su tamsintais langais ir ištrauktomis užuolaidomis. Nepaisant to, ji kas dvi valandas turi tepti kremą nuo saulės.
Ji labai retai eina į lauką ir tai daro tik su specialiu kostiumu, sveriančiu apie du kilogramus. „Aš apsivilkau kelių ilgio pončą, pasiūtą iš dviejų storiausių džinsų sluoksnių. Gobtuvas beveik visiškai uždengia mano veidą, aš taip pat dėviu saulės akinius su audiniu, kepurę nuo saulės su labai ilgu skydeliu ir pirštinėmis “, - savo aprangą apibūdina ji. Ji turi dėvėti tokį kostiumą bet kokiu oru.
Kseroderma yra ikivėžinė būklė, ir Perez prisipažįsta, kad maždaug šimtą kartų jai buvo pašalinta vėžio pažeista oda. "Devynis kartus augliai buvo išpjauti tik iš vienos mano kojos", - pridūrė ji. Ji taip pat vengia halogeninių lempų ir visada nešiojasi šviesos skaitiklį, kad matuotų šviesos lygį. Ji įkūrė „Xeroderma“sergantiems labdaros fondą „XP Grupo Luz de Ezperanza“. Liga yra itin reta - vienam iš 250 tūkstančių žmonių.