53 metų Brazilijos gyventoja Sandra De Santos jau seniai susitaikė su savo būkle, nes jos liga nepagydoma. Moters oda tankiai padengta šimtais vezikulinių navikų.
Labiausiai ją jaudina tai, kad ta pati liga buvo perduota trims iš keturių jos vaikų, o vienas iš jos vaikų mirė sulaukęs 6 metų dėl to, kad vienas iš jo navikų pasidarė vėžinis. Tai atsitinka 10% pacientų, sergančių I tipo neurofibromatoze (NF1), vadinamuoju oficialiu ligos pavadinimu, kuris buvo diagnozuotas Sandrai ir jos vaikams.
- „Salik.biz“
Tai yra labiausiai paplitusi paveldima liga, kuri lemia navikų atsiradimą žmonėms, tuo tarpu pusė atvejų liga yra paveldima. Bet tokie sunkūs atvejai kaip Sandros atvejai nėra dažnai užfiksuojami.
Sandra taip susitaikė su savo liga, kad paplūdimyje vilki atvirus maudymosi kostiumėlius ir nekreipia dėmesio į išgąsdintą ar šlykštų kitų išvaizdą. Nors ji pripažįsta, kad kartais būna labai liūdna, kai žiūri į veidrodį ar pastebi gatvėje žmonių išvaizdą.
Blogiausia buvo tada, kai ji iš mirties liudijimo sužinojo, kad vėžinis sarkomos navikas, dėl kurio mirė jos sūnus, atsirado dėl neurofibromatozės, paveldėtos iš jo motinos. Prieš tai gydytojai reguliariai neigė šių ligų ryšį su Sandra. Po to Sandra ilgą laiką kaltino save, tik vyro ir kitų vaikų palaikymas leido jai susidoroti su bėda.
Reklaminis vaizdo įrašas:
Neurofibromatozės požymius galima pastebėti iškart po gimimo. Paprastai tai yra kelios dėmės, turinčios neįprastą kavos ar pieniškos spalvos atspalvį. Sunkiais atvejais atsiranda mažų tankių gumbų-navikų išsibarstymas.
Aštuntajame dešimtmetyje, kai gimė Sandra, apie šią ligą nebuvo žinoma nieko. Moters teigimu, kiekvieną dieną ji atsibusdavo ir ant kūno rasdavo naujų mažų navikų, kol jie apimdavo ją nuo galvos iki kojų. Nepaisant to, Sandra buvo aktyvi ir linksma. Ji nebijojo susitikti su vyrais ir augliai neišgąsdino jos vyro Josės, su kuriuo ji kartu buvo 27 metus.
Jų vyriausias sūnus, 21-erių Sandro, ant kūno turi nedidelius navikus ir jie auga. Jų jauniausiam sūnui, 16-mečiui Luanui, nėra auglių, tik kavos ir pieno dėmės. Sandra moko vaikus priimti save tokius, kokie jie yra, nesigėdyti dėl savo kūno ir nelaikyti savęs nenormaliais.
Vienintelis Sandros navikų gydymas yra chirurginis pašalinimas, tačiau ji turi tiek auglių, kad po gydymo ji bus padengta randais. Be gydymo navikai nesukelia didelių problemų, jie yra minkšti ir neskausmingi, jei nepaliekami. Bet jie kupini nervų galūnių ir bet koks manipuliavimas jais sukelia daug skausmo.
Kartais Sandra vis tiek pradeda jaudintis dėl to ar to mažo naviko, ir jai pašalinti reikia operacijos su vietine nejautra.