Ką gali jausti tėvai, jei dukrai jau 9 ir 14 metų, ir kartu jos lengvai telpa į motinos rankas, nes jų bendras svoris yra 19 kilogramų, o dviese ūgis - 152 cm?
Seserys Lola ir Claire, kurios gimė amerikiečių šeimoje Gwen ir Scott Hartley, labai skiriasi nuo savo bendraamžių. Abi mergaitės gimė turėdamos retą mikrocefalijos ligą (pasitaiko vidutiniškai 1 atveju per 6-8 tūkstančius gimdymų), kuriai būdingas reikšmingas kaukolės ir smegenų dydžio sumažėjimas, taip pat psichiniai sutrikimai.
- „Salik.biz“
Lola ir Claire atveju šią ligą papildo nykštukai, dėl kurių jie atrodo kaip kūdikiai. Merginos negali nei kalbėti, nei vaikščioti, abi kenčia ne tik dėl silpno regėjimo, bet ir dėl kasdienių epilepsijos priepuolių.
Kai gimė vyriausia iš mergaičių, gydytojai tėvams pasakė, kad ji nebegyventų būdama vienerių metų, ir jie nusprendė įvertinti kiekvieną jos buvimo savo gyvenime momentą. Hartley šeima nusprendė padaryti viską, kas įmanoma, kad vaikas išliktų gyvas. O Claire, ginčydama gydytojus, atsakė į tėvų globą - ji jau peržengė savo 14-ojo gimtadienio liniją.
Nepaisant raidos sutrikimų, abi mergaitės, pasak tėvų, teikia didelį džiaugsmą šeimai. Be to, aplinkiniai pamiršta tikrąjį amžių (vienas jau yra beveik 15, o kitas yra dešimtas) dėl savo mažo ūgio: Claire yra maždaug 90 cm ūgio ir sveria tik 10 kg, o Lola ūgis ir svoris yra atitinkamai 61 cm ir 5 kg.
Kai kurie žmonės reaguoja netinkamai, sužinoję tikrąjį mergaičių amžių, klausdami apie amžių su grimasomis veide. Yra tokių, kurie, priešingai, nori sulaikyti seseris, sakydami: „Koks malonumas! Jie abu telpa į mano rankas! “.
Reklaminis vaizdo įrašas:
Yra tokių, kurie pasisako už įvykio religinę reikšmę, tarsi seserys būtų gimusios kaip šventosios ar net angelai.
Tačiau iš tikrųjų abi merginos yra panašios į savo bendraamzes - abi mėgsta repo muziką, abi mėgsta žiūrėti televizorių ir kiekviena turi savo charakterį. Claire laisvalaikiu, nori sekti jos nuotaiką; Lola yra kaprizinga ir reikalauja nuolat nešiotis ją į rankas.
Hartley nėštumo istorija nekalbėjo apie nieką, kas sukeltų susirūpinimą. Tik gimus Clairei, kuriai dabar beveik 15 metų, buvo išsiaiškinta, kad mergaitė turi labai mažus galvos ir kūno dydžius. Sulaukus trijų mėnesių, jai buvo diagnozuota mikrocefalija.
Savo siaubui pora išsiaiškino, kad mergina ne tik nepriaugo svorio, bet ir atsisako valgyti. Motinai buvo didžiulis šokas pamatyti savo kūdikį ir pasijusti bejėgiu, stebint, kaip maistas grįžta po kiekvieno maitinimo.
Seserys su tėvais ir broliu
Gydytojai teigė, kad mergina negyvens net metus ir gali mirti nuo plaučių uždegimo. Nors kai kurie, turintys panašią diagnozę, gyvena iki 40, išmokę kalbėti ir vaikščioti, tačiau Claire atveju Hartley šeimai buvo patarta pasiruošti blogiausiam.
- Mums buvo pasakyta, kad jei pradėsime rinktis dukrai vaistus ir rasime tinkamą derinį, tada galėsime su ja pabūti bent metus. Vietoj to, mes nusprendėme parvežti ją į namus, pamaitinti sveiku maistu (vaisiais, daržovėmis, mėsa, kiaušiniais, ožkos pienu ir maisto papildais) ir pamatyti, kas atsitiks.
Buvo jausmas, kad mes skolinomės pinigus iš gyvenimo, nuolat tikėdamiesi, kad jie susirgs. Ir tuo pačiu kiekvieną dieną su ja suvokėme kaip dovaną. - prisimena Gwenas Hartley.
Labai greitai Claire kūnas nustojo atmesti maistą, mergaitė pradėjo priaugti svorio ir pradėjo stiprėti. Tuomet ji perkopė septynių mėnesių šaltį, kuris sukėlė intensyvų laukimą - Gwenas nusprendė, kad tai buvo pabaigos pradžia. Tačiau mergaitė pasveiko ir jaudulys dingo.
Pirmasis Claire gimtadienis buvo švenčiamas su dideliu džiaugsmu, dalyvaujant daugybei svečių - įvykiui, kuris pažymėjo svarbų etapą šeimos istorijoje. Jie tiesiog nesitikėjo sėkmės, bet atsitiko!
Kai Claire buvo 4 metai, Hartley vėl tapo nėščia, dabar Lola. Intrauterinis tyrimas parodė, kad Lola, būdama 26 savaičių intrauterinė, galvos dydis buvo 5 savaitės mažesnis už normą ir kad nėštumas nebus nutrauktas, mergaitė gims pagal tą pačią diagnozę kaip ir vyresnioji sesuo. Gwenas Hartley nesutiko sunaikinti vaisiaus.
- Tiesiog sukūrėme jai tokias pačias sąlygas, kaip ir Claire, ir jai dabar viskas gerai.
Abi merginos negali nei vaikščioti, nei kalbėtis, nei tarnauti ir net žaisti. Be kita ko, jie kasdien patiria priepuolius, nors ir nėra skausmingi ar pavojingi kvėpuoti.
Gydytojai nežino, ar seserys išmoks kada nors kalbėti ir vaikščioti, tačiau Gwen kartą pastebėjo, kad jai labai malonu, Claire bandymas atstumti akinius. Kiekvienas judėjimas plėtros link yra dar viena maža pergalė.
Tėvai rado galimybę pabendrauti su dukromis, naudodamiesi šiam tikslui naudingais fluorescenciniais žaislais - taip jie pradėjo atpažinti kiekvienos merginos charakterio bruožus.
- Jie skleidžia garsus, bendrauja su mumis akimis ir mes matome, kad jie mus supranta. Visų pirma, jie šypsosi, juokiasi ir atpažįsta žmones. Svarbiausia, kad jie žino, kas mes esame.
Dukros yra panašios į savo bendraamžes - joms patinka „gangsta rep“, „ritmas ir bliuzas“, pop muzika ir „Eminem“. Pavyzdžiui, Claire reaguoja į repą su šypsena ir pakitusiu širdies ritmu. Tuo pačiu metu, klausydamiesi vaikų dainų ir ritmų, tiek Claire, tiek Lola savo veido išraiškomis parodo, kad nė vienas iš jų neįdomus.
Pas gydytoją
Be muzikos, merginos pasirodė aiškios sporto gerbėjos savo vyresniojo brolio Cal, kuriam dabar 17 metų, dėka. Pastaroji, pasak jo motinos, labai didžiuojasi, kad turi seseris ir niekada nesigaili dėl jų vystymosi.
Kai Gwen tapo nėščia su Lola ir niekas negalėjo būti tikras, kad laukiamas vaikas išgyvens, Cal teigė: „Man svarbiausia, kad galėčiau sužinoti, kas ji yra. Net jei neilgai “.
Toks meilus merginų požiūris neapsiriboja šeima. Jie užaugo priešais visą kaimynystę, o pastarųjų gyventojai ne tik priėmė mergaites - jos yra gerai žinomos ir laikomos savotiškomis vietinėmis įžymybėmis.
Helovinas