Carly Hinrothey (23 m.) Iš Sent Luiso, Misūrio valstijoje, yra viena iš maždaug 800 pasaulio žmonių, kenčiančių nuo vadinamojo „petrifikacijos sindromo“ar fibrodisplazijos.
Fibrodysplasia (Fibrodysplasia, ossifying progressive) yra labai reta ir baisi įgimta anomalija, kurios negalima išgydyti. Esant šiam genetiniam sutrikimui, jungiamieji žmogaus kūno audiniai, įskaitant raumenis, sausgysles ir raiščius, yra pakeisti kauliniu audiniu.
- „Salik.biz“
Dėl šios priežasties žmogus lėtai, bet nepakenčiamai praranda mobilumą, pradedant nuo vaikystės. Vidaus organai šiuo atveju nėra pažeisti, todėl pacientas, sergantis fibrodisplazija, gali gyventi pakankamai ilgai, jei jam bus suteikta gera priežiūra.
Praėjusiais amžiais suakmenėję pacientai dažnai mirdavo dėl banalaus išsekimo, nes, pažeisdami žandikaulių raumenis, jie negalėjo valgyti. Bet dabar jie yra šeriami per vamzdelį.
Carly Hinrothey.
Carly turėjo pirmuosius sindromo požymius, kai jai buvo 5 metai, jos dideli kojų pirštai buvo trumpesni nei kitų. Šis ženklas yra vienas patikimiausių diagnozuojant fibrodisplaziją.
Dabar, kai mergaitei yra 23 metai, ji nebegali pakelti rankų virš galvos, sulenkti juosmens ir taip pat ilgai stovėti ant kojų.
Reklaminis vaizdo įrašas:
Taip pat buvo smarkiai pažeisti Carly pečiai ir kaklas, o dėl problemų su vienu klubu Carly jau sunku vaikščioti, todėl dabar ji dažnai keliauja vežimėlyje.
Esant fibrodisplazijai, jungiamieji audiniai osifikuojasi taip, kad atrodo, kad jie sudaro antrą griaučius.
Kito paciento, sergančio pažengusia fibrodisplazija, kūnas ir skeletas.
Dauguma pacientų, sergančių fibrodizplazija, lovoje lovoja nuo 20 metų, todėl Carly vis dar pasisekė, kad ji vis tiek gali judėti savarankiškai. Mergaitės tėvai palaiko ją ir daro viską, kad padėtų gyventi aktyvų gyvenimo būdą, o ne likti namuose.
Maža to, Carly netgi turi vaikiną, su kuriuo draugauja 6 metus, o neseniai ji persikėlė su juo į atskirą namą. Apskritai, ji dabar gali savarankiškai tarnauti sau, ji turi problemų tik plaudama plaukus ir keisdama batus.