Moira Ali, 31 m., Iš Vakarų Midlendų (Anglija) gimė su retu drugelių sindromu, dar žinomu kaip epidermolizinė bullosa, dažnai vadinama viena blogiausių ligų.
Drugelių sindromu sergantys žmonės nuolat jaučia stiprų skausmą, nes viršutinis jų odos sluoksnis yra labai trapus ir net nedidelė trintis (pavyzdžiui, prieš drabužius) nulupo odos gabalus ir atsiveria šlapios žaizdos.
- „Salik.biz“
Sindromas yra suskirstytas į tris tipus: paprastas, ribinis ir distrofinis, kur pastarasis yra pats sunkiausias.
Moira turi tą tipą.
Jos rytas prasideda rankų ir kojų tvarstymu, įvyniojimu į šviežius tvarsčius. Tvarsčiai reikalingi norint apsaugoti odą nuo pažeidimų, o kiekviena tokia procedūra moteriai užtrunka pusantros valandos. Visa tai taip pat labai skausminga, tačiau „Moira“neturi kitų skausmą malšinančių vaistų, išskyrus paracetamolį.
Moira oda yra tokia trapi, kaip ir popierinis popierius, taip pat lengvai ašaroja. Tačiau blogiausia, kad dėl šios ligos moteris neteko abiejų rankų pirštų. Tiksliau, atrodė, kad jos pirštai susivyniojo į kažką panašaus į kumštinę pirštinę dėl to, kad tarpdančio odos raukšlės buvo nuolat suplyšusios ir šlapios.
Kai Moira buvo maža, jai buvo atliktos kelios operacijos ant rankų ir veido, taip pat ir ant nosies, kitaip dabar ji tiesiog neturėtų nosies.
Reklaminis vaizdo įrašas:
Dėl viso to, Moira nesilieka namuose dėl invalidumo pašalpų, o dirba vertėja Birmingemo moterų ligoninėje ir NHS patikos fondo vaikų klinikoje. Be to, Moira skaito motyvuojančias paskaitas.
Anot Moira, normali jos darbo diena prasideda nuo paracetamolio vartojimo, po to dušo ir tualeto, o paskui pusantros valandos ilgo apsirengimo. Tuo pačiu metu Moira būklę stebi paskirtos slaugytojos, kurios reguliariai lankosi pas ją ir tikrina jos sveikatą.
Apie 40% kūdikių, gimusių drugelio sindromu, miršta pirmaisiais gyvenimo metais, o didžioji dalis likusių žmonių negyvena būdami penkerių. Ši liga nėra išgydoma.
