6 metų Darina Spengler iš Krasnojarsko teritorijos gimė su anomalija, dėl kurios neturi lūpų ir smakro. Apskritai visa jos apatinė veido dalis nėra išsivysčiusi. Mergaitei niekada nebuvo oficialiai diagnozuota, tačiau manoma, kad ji turi retą įgimtą Nagerio sindromą.
Motina prieš gimdymą nieko nežinojo apie šią anomaliją, o kai gimė Darina, slaugytojos ilgai neparodė vaiko motinai - Elenai Spengler. Kai jie pagaliau atvedė jai mergaitę, motina nualpo, vos žiūrėdama į ją.
Darinos tėvas, pamatęs vaiką, visiškai nesutriko. „Jo veidas visiškai nepasikeitė“, - sako Elena.
Kai gydytojai ėmė rekomenduoti Elenai atsisakyti vaiko, motina jų neklausė. Vėliau dėl Darinos būklės mergaitės tėvai ginčijosi su dauguma jų artimųjų (jie kaltino juos nepalikę vaiko ligoninėje) ir paliko kaimą, kuriame gyveno.
Kai Darina buvo jaunesnė, ji labai verkė, nes audiniai aplink žandikaulius nuolat kraujavo ir skaudėjo.
Kelerius metus mergaitės tėvai bandė ieškoti Rusijos chirurgų pagalbos, tačiau niekas negalėjo jiems padėti. Viltis buvo pažadinta, kai atsirado galimybė išvykti į Didžiąją Britaniją garsiojoje Londono vaikų ligoninėje Didžiojoje Ormondo gatvėje.
Reklaminis vaizdo įrašas:
Dėl atvirų žandikaulių Darinai valgyti yra labai sunku, todėl būdama šešerių ji sveria žemiau normos ir atrodo, kad daugiau nei ketverių neduos. Po operacijos, kuri uždaro žandikaulį, ji pagaliau gali valgyti kaip visi.
Tačiau labiausiai mergaitės tėvai tikisi, kad operacijos metu bus pataisyti ir jos balso stygos, nes Darina dar negali ištarti nė žodžio.
Darinos išvaizda šokiruoja daugybę nemokytų žmonių. Gatvėse praeiviai ją prižiūri, o kai kurie netgi pataria mergaitės tėvams užsidėti Darinui kaukę. Dėl to Darina neturi draugų tarp vaikų, vaikai bijo žaisti su ja.
Kartą mergaitės tėvai net buvo apkaltinti, kad jai padarė šias žaizdas. Policija jiems paskambino ir pareikalavo pasakyti, kas nutiko. Tik po visų paaiškinimų policija nustojo juos priekabiauti.
Darina turi normalų protinį vystymąsi ir jau supranta, kad jai kažkas negerai. Tėvai dėl to nerimauja, tačiau atsisako slėpti mergaitę nuo visuomenės ir juo labiau užsidėti jai kaukę. Jie priima ją tokią, kokia yra, nors mergaitė dėl savo išvaizdos nebuvo priimta į jokį darželį. Porą kartų per savaitę mokytojai ateina į Darinos namus ir moko ją skaityti ir rašyti.
Darina su mama Elena jau atvyko į Londoną ir dabar ruošiasi operacijai. Operacijos kaina yra 85 tūkstančiai dolerių, jas apmoka rusų filantropai per „Rusfond“draugiją.
Nagerio sindromas veikia veido kaulus ir yra toks retas, kad pasaulyje užfiksuota tik apie 100 tokių atvejų.