Neseniai paskelbėme naujienas apie mergaitę vardu Schiele, turinčią nešukuotų plaukų sindromą. Pasaulyje yra tik apie 100 panašių į ją žmonių. Seserys Agnetha ir Anja Norendal iš Cockermouth (Kambrija), JK, aptariamos toliau, laikomos vienintelėmis dvynėmis pasaulyje, turinčiomis šį sindromą.
Praeiviai, pamatę juos, dažnai sustoja ir spokso paskui juos, stebėdamiesi šviesiais ir vešliais plaukais, kaip kiaulpienių kepurė. Daugelis prisipažįsta, kad nori paliesti šiuos plaukus.
9-erių Agnetai ir Anyai niekada nebuvo atlikta išsami medicininė apžiūra dėl plaukų būklės, todėl „nešukuotų plaukų sindromas“yra tikėtina, bet ne galutinė diagnozė. Tačiau daug jų būklės tinka šiam sindromui.
Jų plaukai yra labai lengvi, kaip ir visiems žmonėms, sergantiems šiuo sindromu, ir auga labai lėtai - per 9 metus mergaites kirpdavo tik tris kartus. Jų plaukai yra tiesūs ir nepaklusnūs, todėl jų negalima šukuoti; juos šukuoseną galima formuoti tik naudojant specialius kondicionierius ir šepetėlius.
Kai jų mama Angela bandė išsiaiškinti, ar dar yra vaikų, turinčių tokią plaukų būklę, ji atrado, kad pasaulyje yra tik apie 100 tokių žmonių ir kad tarp jų jos mergaitės yra vienintelės dvynės.
Reklaminis vaizdo įrašas:
- Žmonės mūsų mieste jau yra pripratę prie jų, tačiau kai mes atvykstame į kitą vietą, daugelis sustoja ir pasižiūri į juos, o tokių žmonių skaičius yra tiesiog neįtikėtinas. Daugelis žmonių nori juos fotografuoti ir paliesti plaukus, sako 52 metų Angela.
Pasak mergaičių mamos, kai jie buvo jauni, jiems labai patiko šis padidėjęs dėmesys aplink juos dėl savo plaukų. Bet dabar tai juos gana erzina, nors jie tikrai myli savo nepakartojamus plaukus.
Mokykloje mergaitės neturėjo jokių konfliktų su klasės draugais dėl jų skirtumų, priešingai, kitiems vaikams jų plaukai buvo puikūs.
Motina pastebėjo, kad jos mergaitės turėjo keistus plaukus, kai kūdikiai vos pradėjo auginti pirmuosius plaukus. Tai buvo keistos struktūros, standūs ir neįprastai atrodantys plaukai.
Kai mama su dvynukais ir jos vyriausia dukra, kuriai dabar 20 metų ir kuri turi normalius plaukus, atvyko į ligoninę pasitarti, jiems buvo pasakyta, kad jaunieji dvyniai greičiausiai turi labai retą nesikaupiančių plaukų sindromą.
Motina ir vyresnė sesuo turi tamsius plaukus, o dvyniai yra labai šviesūs, beveik balti, kaip ir visi šio sindromo nešiotojai.
Jų plaukai auga labai lėtai, o mergaitės per visą gyvenimą buvo nukirptos tik tris kartus. Jie taip pat lėtai purvina ir gali būti plaunami tik kartą per savaitę. Tuo pačiu metu kiekvienai maudynei mergaičių mama ant galvų užpila beveik pilną buteliuką kondicionieriaus, kad jų plaukus būtų galima bent šiek tiek sušvelninti.