Mergina, kurios kūnas kraujuoja be aiškios priežasties - mėlynių, įpjovimų ir kitų sužalojimų, tapo paslaptimi tiek jos tėvams, tiek gydytojams. Prieš pusantro mėnesio apie tai rašė daugybė leidinių. Dabar atėjo laikas daugiau papasakoti apie šį reiškinį ir nelaimingą vaiką
Kai šioje šeimoje gimė trečioji dukra iš eilės, tėvai ją pavadino „Twinkle“, kuris vertimu iš anglų, vienos iš dviejų oficialių Indijos kalbų, reiškia „mirgančią žvaigždę“.
Kol kas mergina visus aplinkinius tik nudžiugino - ji užaugo miela, linksma ir bendraujanti. Vos prieš metus Twinkle Dyvedya buvo įprasta 12-metė paauglė: jai patiko eiti į mokyklą, piešti ir žaisti su kitais vaikais. Ir tada jos kūnas staiga pradėjo kraujuoti ir vis dažniau, o dabar tai vyksta nuo penkių iki dvidešimt kartų per dieną.
„Aš taip bijojau! - „Twinkle“pasakoja britų laikraščio „Telegraph“žurnalistams. - Ne, nepakenkė. Bet tai buvo baisu. I. be kita ko, tai taip pat nemalonu. Na, įsivaizduok, "mano mokyklinė palaidinė staiga pasidengia raudonomis dėmėmis … Draugai mano, kad tai bjauru. Niekas prie manęs neateis, juo labiau žais su manimi. Aš verkdavau beveik kiekvieną kartą, kai tai atsitiko. Ir dabar … Dabar aš jau išmokau išlikti ramus …"
Ir kas būdinga: akivaizdžių priežasčių tikrai nebuvo! Nė vienas iš vaikų anksčiau nelietė mergaitės - jie jos visai nesubraižė, nesimušė, nepjaustė ir nesužalojo, o Twinkle kraujas staiga pradeda tekėti iš porų. Arba iš akių, iš po plaukų ant galvos, kaklo, kojų ir iš bet kur! Kelis kartus jai teko perpilti kraują, kad išlaikytų jėgas. Kartais merginos būklė būna tokia bloga, kad. ryte pabudus, visas kūnas pasidengia išdžiūvusiu krauju …
Kankinimas aikštėje
Tačiau merginos gyvenimas virto pragaru ne tik dėl fizinių kančių. „Twinkle“buvo išmesta iš savo namų mokyklos, o kita švietimo įstaiga paprasčiausiai atsisakė priimti - vėlgi dėl šios pašalinės savybės. Dabar ji mokosi namuose ir retai mato kitus vaikus. Motina dejuoja: „Aš dėl jos labai nerimauju.
Dėl kraujo netekimo ji nusilpo ir tapo blyški. Iš tikrųjų jis gyvena izoliuotas ir dėl to labai engiamas. Mergina nori pasveikti, kad galėtų grįžti į mokyklą “. Ji gauna ne ką mažiau iš savo kaimynų. Kaimo gyventojai tiki, kad Tinkle yra prakeiktas. Kai tik ji pasirodo gatvėje, jos adresu iškart platinami žiaurūs žodžiai. Kodėl tai vyksta?
Kadangi „Twinkle“šeima gyvena Utar Pradešo valstijoje šiaurės Indijoje, o šioje žemėje nuo neatmenamų laikų buvo persipynusios įvairios religijos - induizmas, budizmas, islamas, zoroastrizmas, džainizmas ir kt. Tokie vardai kaip Rama, Krišna, Buda, Mahavira, Ašoka, Harsha, Akbaras ir Mahatma Gandhi siejami su Utar Pradešu. Ne kartą čia atvyko užkariautojai iš Centrinės Azijos, taip pat mamukai ir iraniečiai.
Kiekvieną kartą žmonės prisitaikė prie besikeičiančios situacijos, dėl kurios atsirado naujų kultūros ir religijos elementų.
Yra daugybė šventovių ir piligrimystės vietų. Pavyzdžiui, valstijos rytuose palei Gangą yra virtinė miestų, kurie šventi induistams ir budistams. Žodžiu, žmonės yra visiškai tikintys, nors jie meldžiasi skirtingiems dievams. O religiniai fanatikai visada sergančius, suluošintus, negražius ir kitas „gamtos klaidas“traktuoja šališkai - dievina arba keikia. Nelaimingasis „Twinkle“krito į daugybę sekundžių - juk viskas nesuprantama gąsdina ir … atstumia.
ŠEIMA NEVYKDANT Šeimą
jau vargina sielvartas. Kaip tas pats „Telegraph“rašė 2008 m. Spalio 1 d., Twinkle'o tėvai kreipėsi pagalbos į daugybę gydytojų, taip pat iš įvairių pamokslininkų, tačiau visi nesėkmingai.
„Aš labai noriu padėti savo dukrai“, - sakė mergaitės motina Nandani Divedi (42 m.). - Mes nesame prietaringi žmonės, bet jau esame visiškai beviltiški. Eidavome į šventyklas, mečetes, bažnyčias, eidavome pas sufijų šventuosius, bet mergaitei niekas nepadeda “.
Pirmą kartą, 2007 m. Liepos mėn., Kai iš Twinkle burnos staiga pradėjo tekėti kraujas, tėvai nuvedė ją pas terapeutą, tačiau jis manė, kad tai yra įprasta opa - ji praeis savaime. Tačiau po kelių savaičių kraujavimas prasidėjo ir iš nosies, akių, kojų ir kt.
Tėvai pradėjo vesti dukrą pas įvairius gydytojus, tačiau veltui. 47 metų geležinkelio darbuotojas, mergaitės tėvas Aditya Kumaras Divedi, stebisi: „Gydytojai mums sakė, kad tokių atvejų dar nebuvo matę. Ir vienas gydytojas net ėmė mus kaltinti, kad užsiimame apgaule. Bet kodėl mes taip darysime žemėje?"
Motina buvo labai sutrikusi: „Mūsų šeima daro viską, kad mergaitė vėl sveiktų. Bet dabar matau, kad gydytojai Indijoje yra nekompetentingi. Ir nemanau, kad jie gali padėti mūsų dukrai … “
Dvi Twinkle vyresnės seserys taip pat nepaprastai susirūpinusios jos ateitimi. Vyriausiasis, 21 metų Parulas, dirba Delyje: „Mes meldžiamės kiekvieną dieną, - sako ji, - kad gydytojai
ras mano seseriai gydymą“.
KOKIE GYDYTOJAI?
Indijos gydytojai mano, kad greičiausiai kalti trombocitai - ląstelės, kuriose dalyvauja
kraujo krešėjimas. Nebranduolinės trombocitai vadinami trombocitais, ir viskas yra apie juos, t. jų pavojingai mažame turinyje. - sako ekspertai iš Viso Indijos medicinos mokslų instituto Delyje. Nes, pasak jų, paciento kraujas yra toks vandeningas, todėl kraujo spalva yra tarsi šviesiai raudonas vynas. Bet jie nežino, kaip kraują tirštinti.
Tačiau iš tolo žybtelėjo vilties spindulys. Didžiosios Britanijos kraujo ligų ekspertas pateikė kitokią diagnozę ir mano, kad čia esmė ne trombocitų skaičius, o tai, ar jie gali normaliai funkcionuoti. Hematologas dr. Drew Provanas iš Londono sakė: „Gali būti, kad pacientė serga II tipo von Willebrand liga, todėl gydymui ji turėjo kreiptis į kraujo krešėjimo specialistą. Daktaras Provenas mano, kad Twinkle'o būklė siejama su vadinamuoju von Willebrand'o faktoriumi, tai yra glikoproteinu, kuris yra būtinas normaliam trombocitų funkcionavimui: jis padeda kraujui krešėti.
Ar daug tokių nelaimingų žmonių planetoje? Daug. 2005 m. Von Willebrand liga sergančių žmonių buvo 45 tūkst., O iš viso pasaulyje yra apie 200 tūkst. Pacientų, sergančių įvairiais kraujo krešėjimo sutrikimais (hemofilija ir kt.). Ir ieškoma lėšų jų gydymui. Tačiau „Twinkle“šeima yra neturtinga, ir jei artimiausioje ateityje mergaitei nepadės, ji gali būti visiškai nusilpusi. Baiminamasi, kad vieną dieną ji gali per greitai prarasti per daug kraujo ir … Jūs pats suprantate, kas nutiks … „Kai kraujas ateina iš galvos, galva tampa labai sunki“, - skundžiasi Twinkle. „O kai kraujuoja mano akys, jos parausta ir uždegta. Ir skauda, kai aš jį nuplaunu “.
Vargšas vaikas! Jei ji gyventų kur nors tarp katalikų, ji beveik neabejotinai būtų paskelbta šventąja, sielvartaujančia ir liejančia kruvinas ašaras dėl žmonių nuodėmių. O namuose sergančiai merginai neleidžiama mokytis, be to, jai tenka iškęsti bendraamžių ir kaimynų pašaipas.
Viešpatie, kada žmonių rasė pagaliau gaus savo šviesą?