Liga, vadinama Fibrodysplasia, ossifying progressive (FOP), skamba daug mažiau baisiai, nei yra iš tikrųjų.
Tiesą sakant, tokia liga sergantis asmuo yra „užrakintas“savo kūne. Jis viską jaučia, jaučia, jo intelektas nepakenčia, tačiau negali judėti, nes jo raumenys tapo kaulais.
- „Salik.biz“
Tai labai retas ir sunkus genetinis anomalija, pasireiškiantis maždaug 1 iš milijono žmonių.
Visi šio žmogaus kūno raumenys, visos jo sausgyslės ir raiščiai virsta savotiškais kaulais - jie osifikuojasi. Žmogus visada įgyja vieną poziciją, kurioje yra priverstas miegoti ir atsibusti.
Viskas prasideda nuo vaikystės ir progresuoja su amžiumi. Ši liga nėra išgydoma. Mirtis dažniausiai įvyksta dėl to, kad osifikacija liečiasi su šonkaulių kremzlėmis ir žmogus negali kvėpuoti.
Dauguma žmonių nieko nežino apie šią baisią anomaliją. Jiems sunkiausia prarasti mobilumą - vaikščioti su lazda.
50 metų Tosi Mtsiki iš Pietų Afrikos pradėjo prarasti mobilumą dėl FOP, kai jam buvo vos keli mėnesiai.
Reklaminis vaizdo įrašas:
Dabar jis nebegali visiškai perkelti apatinės kūno dalies, o viršutinėje - tik šiek tiek pajudinti rankas. Jis taip pat vis dar moka kalbėti.
Atrodo, kad jo liemens dalis yra susukta, o plonos rankos niekada nelenks alkūnėmis. Jo kojos jau tokios kietos kaip kaulai. Nuo ryto iki vakaro slaugytoja jam padeda viskuo.
Mtsiki buvo oficialiai diagnozuota septynerių metų amžiaus ir iki 2008 m. Jis vis dar galėjo savarankiškai vaikščioti su lazda. Dabar jis gali judėti tik vežimėlyje, kuris jam buvo nupirktas iš labdaros lėšų.
Jis vis dar gali savarankiškai nueiti į tualetą, rankomis perkeldamas save į tualetą, tačiau net ir šį veiksmą jam atlikti yra sunkiau kiekvieną kartą, taip pat ir todėl, kad jo namo tualetas nėra pritaikytas neįgaliojo vežimėliui.
„Mtsiki“svajoja apie erdvesnį tualeto ir dušo kabiną su turėklais. Tada jis galėtų bent iš dalies kurį laiką pasirūpinti savimi. Jam labai gėda, kad slaugytoja padeda kiekvieną kartą nusiprausti.
Tačiau nepaisant savo verdikto, Mtsiki mano, kad jis vis tiek gali būti naudingas visuomenei. Jis pasakoja kitiems sergantiems FOP apie tai, su kuo jie turės susidurti ir kaip geriausiai tai išgyventi.
Anot jo, ypač jauniems žmonėms bus labai sunku visa tai priimti, tačiau jie neturėtų pasitraukti į save ir laikyti save blogesniu už kitus žmones.
Mtsiki žodžiai taip pat nurodo 18-metį Damieną Fredericką, kuris gyvena Pietų Afrikoje, netoli Keiptauno. Jam FOP buvo diagnozuotas 2009 m. Ir dabar liga yra labai ankstyvoje stadijoje.
Jis vis dar gali vaikščioti ir net bėgioti, mėgsta žaisti futbolą. Bet jis jau turėjo problemų dėl rankų mobilumo.
Tada berniukas su draugais žaidė kriketą ir staiga suprato, kad negali labai pakelti vienos rankos. Po to šeima pradėjo vykti į vieną ligoninę, paskui į kitą. Dėl to jie atvyko į Keiptauno priemiestį, nes tik ten gydytojai žinojo ką nors apie FOP.
Frederickui pasisekė, kad jo šeima yra daug turtingesnė nei Mtsikos giminaičiai, o dabar berniuko tėvai nori padaryti jam specialų kambarį su turėklais ir viskuo, ko reikia, kai jo liga progresuos.
Iki 18 metų Fredericko rankos, pečiai ir kaklo dalis dar labiau sušlifavo, tačiau apatinė jo kūno dalis dar nebuvo nė kiek nukentėjusi.
