Iki 35 metų Olesijos Radushko lūpos ir pirštai nebuvo kaulinti. Dvidešimt metų ji buvo lova ir net negali judėti. Olesya nesiskundžia ir nepatenka į neviltį, nes jos širdis ir protas nėra ištroškę, bet šalia, kaip ji pati sako, yra Dievas.
- „Salik.biz“
Mergaitė iš Kemerovo
Olesjos vaikystė buvo tokia pati įprasta kaip ir daugumos - laiminga. Iš pradžių šeima gyveno Baltarusijoje, vėliau persikėlė į kaimą netoli Kemerovo.
„Padėjau tėvams atlikti namų ruošos darbus“, - prisimena Olesya. „Aš šerdavau viščiukus ir triušius, girdydavau lovas ir maitindavau du jaunesnius brolius ir seserį. Kaip ir visi vaikai, ji bėgo ir žaidė.
Sulaukusi keturių metų, Olesijos kaklas nustojo suktis, medikai aptiko keistą neoplazmą ir paguldė ją į vaikų onkologinę ligoninę Kemerove. Mergaitei buvo atlikta operacija ir jai atliktas varginantis chemoterapijos kursas. Po dešimties metų ji sužinojo, kad jos kančia buvo veltui ir radikalus gydymas buvo žalingas.
„Ligoninė man buvo košmaras“, - prisimena Raduško. - Mama tada buvo nėščia, o aš ten gulėjau dažniausiai viena, be tėvų.
Be jokių patobulinimų, Olesya buvo išleista namo į kaimą. Po operacijos ji pradėjo labiau judinti rankas, buvo sudėtinga apsirengti, kelti ir sunkius daiktus. Klasės draugas nešiojo mergaitės portfelį iš mokyklos, mokytojai permetė kailinį. Tada ji vis dar vaikščiojo.
Reklaminis vaizdo įrašas:
Būdama paauglė, Olesijai koja skaudėjo po smūgio. Jos tėvas nuvežė ją į ligoninę, ir ten jie pagaliau nustatė teisingą diagnozę - progresuojančią ossifikuojančią fibrodisplaziją (POF) arba, kaip dar vadinama, „antrojo skeleto liga“.
Suaugusiesiems skirtas sprendimas
Būdama 15 metų Olesya nebegalėjo persikelti ir ilgas dienas gulėti savo tėvų namuose. Tuomet ji nežinojo, kad serga reta genetine liga, medikai iš tikrųjų nieko nepaaiškino, patys mažai žinojo apie šią ligą. Olesya ir jos tėvai galėjo tik spėlioti, kodėl su ja taip buvo.
„Ilgą laiką manėme, kad tai radiacija“, - sako Olesya. - Kai mes gyvenome Baltarusijoje, virš mūsų krito radioaktyvus lietus.
„Bedridden Olesya“neturėjo kito pasirinkimo, kaip tik skaityti ir sugalvoti. Mergaitė skaitė stačiatikių knygas ir rašė poeziją, ji kontroliavo rimas ir eilutes geriau nei kūnas. Būdama 20 metų Olesya nusprendė persikelti į pensioną.
„Aš nieko nežinojau apie internatas, tada jie nerašė apie juos laikraščiuose, nerodė jų per televiziją“, - prisimena Olesya. - Bet aš supratau, kad namuose manęs laukia mirtis, man nėra sąlygų, net elementariai karšto vandens nėra, o visas gydymas kaime yra amoniakas ir valerijonas, ir aš turiu ką nors pakeisti.
Ji tikrai geresnė internatinėje mokykloje. Yra slaugytojų ir gydytojų, karštas vanduo visą parą, jų socialinis ratas - pensionatuose gyvena ne tik pagyvenę žmonės. Olesya pradėjo lankyti kineziterapijos užsiėmimus ir dainuoti internatiniame chore. Ji vis tiek daug skaitė ir rašė. Savo eilėraščius ji siuntė draugams tekstinėmis žinutėmis.
Prieš septynerius metus statulos merginos gyvenimas apvirto nešiojamu kompiuteriu. Du geriausi jos draugai už tai rinko pinigus internetu. Klaviatūros stalčius tapo jos langu į didįjį pasaulį. Anksčiau „Olesya“rašydavo popierinius laiškus ir SMS žinutes pažįstamiems, dabar bendravimas su jais el. Paštu ir socialiniuose tinkluose yra greitas. Jos pažįstamų ratas išsiplėtė.
„Mano gyvenime yra daugybė skirtingų žmonių“, - sako Olesya. - Tai žmonės su negalia, tikintys ir kūrybingi žmonės, kurie taip pat skelbiami įvairiose literatūros platformose. Daugelis negyvena Kemerove, o mes palaikome ryšius nuotoliniu būdu.
Nepaisant savo ligos, Olesya turi daug draugų.
stebuklinga lazdele
„Olesya“turi stebuklingą lazdelę: viename gale - šaukštas, kitame - rašiklis, skirtas rašyti ant popieriaus ir paspausti nešiojamojo kompiuterio ir išmaniojo telefono mygtukus. Jį kadaise išrado Olesijos tėvas. Ši paprasta programėlė yra vienintelis būdas bendrauti.
Šią vasarą Olesya Radushko dvi savaites gyveno prie jūros, Anapoje. Jos draugams pavyko surinkti pinigų kelionei, kurioje ją lydėjo du žmonės.
- Anapa yra nuostabus miestas, viskas įrengta neįgaliesiems, - sako Olesya. - Aš daug vaikščiojau gatvėmis - visur galite važiuoti neįgaliojo vežimėliu - ir plaukiau jūroje ant pripučiamo čiužinio. Anapoje labai gražu vakare, miestas apšviestas žiburiais. Turėjau puikią vasarą.
Dabar Olesya mėgaujasi rudeniu, kurį ji myli labiau nei kitais metų laikais, ir stengiasi bent kartą per savaitę pasiimti fotelį pasivaikščiojimams už našlaičių namų teritorijos ribų. Ją lydi stačiatikių savanoris Borisas.
- Ruduo yra išmintis ir daug spalvų: žalia žolė, raudoni, geltoni, oranžiniai lapai, mėlynas dangus ir visa tai kiekvieną dieną yra skirtinga, - žavisi Olesya. - Turiu daug eilėraščių apie rudenį.
Ne visi gali bėgti-šokinėti
Iš išorės gali atrodyti: akmens kūnas neskauda ir nejaučia. Bet taip nėra. Kai kūne susiformuoja naujas kaulas, o nenormalus procesas organizme nesibaigia, kaulų šarvai kiekvieną dieną tirštėja, tai lydi stiprus skausmas. Tai beveik neįmanoma pašalinti - tokiems pacientams negalima švirkšti, iš to išaugs nauji kaulai.
- Aš geriu tramadolį ir ibuprofeną, tačiau tai ne visada padeda, - sako Olesya. - Tokiems pacientams kaip aš, prednizonas lašinamas į venas užsienyje, jis palengvina uždegiminį procesą, bet mes to neturime. Aš visai nemeluoju mūsų ligoninėse, bijau jų.
Liga nusileidžia nuo galvos ir kaklo iki kojų. Dabar Olesijai ant veido juda tik lūpos ir akys, jos žandikaulis seniai sukietėjęs, pirštai pamažu virsta akmeniu, jie turi kaulų formacijas. Krūtinė taip pat išbalusi, neįmanoma giliai kvėpuoti, nėra pakankamai deguonies. Ir nieko negalima dėl to padaryti: mokslininkai tiria POF, vyksta eksperimentai, tačiau vaistas nebuvo išrastas.
Atrodo, kad gali būti blogiau: gulėti ant lovos nejudėdamas ir galvoti, kad mirsi. Tačiau Olesya gyvena, nepatenka į neviltį ir džiaugiasi tais mažais džiaugsmais, kurie nutinka jos gyvenime.
„Žinoma, aš susimąsčiau, kodėl taip atsitiko man“, - sako ji. - Aš tikiu ir manau, kad ne visi gali bėgti ir šokinėti, Dievas kam nors skyrė kitokį likimą.
Olesya tikisi, kad kada nors bus išrastas ir išgelbėtas „akmens ligos“vaistas, jei ne ji, bet maži vaikai, neseniai gimę.
„Tėvams taip baisu žiūrėti į savo vaiką ir suprasti, kad jūs niekaip negalite jam padėti ir bėgant metams jis blogės“, - sako ji ir prašo nerašyti apie savo tėvą ir motiną, kurie retai lankosi pas ją. Ji jiems seniai atleido: dėl to, kad myli, dėl to, kad Dievas gyvena jos sieloje ir dėl to, kad yra vidurinis brolis Sasha, artimas žmogus, kuris visada palaiko ryšį.
Žmonės, turintys antrą skeletą, gyvena vidutiniškai 40 metų, tačiau daug kas priklauso nuo priežiūros, vaistų, mitybos ir daugelio veiksnių. Olesja „nori dar gyventi“, susirašinėja su draugais, sūpuojasi ant čiužinio po pietų saule ir poezijoje suvokia grožio rudenį.
- Kartais, kai peršaliu, atrodo, kad viskas blogai, depresija užklumpa (daugelis pacientų, sergančių POF, miršta nuo plaučių uždegimo, Olesya to bijo. - Autorius). Bet jūs traukiate save: tai praeis.
Olga Kuznetsova