Aleksandras užaugo kaip nejudantis ir tylus vaikas. Iki šešių mėnesių mano tėvas tikėjosi, kad viskas bus gerai, tik kažkoks atsitiktinis vystymosi vėlavimas. Kartais jis gulėdavo ant grindų ir darydavosi veidą berniukui, bandydamas jį sujaudinti.
Kartais po daugybės bandymų tai pavyko. Bet tai buvo gana išimtys. Didžiąją laiko dalį Aleksandras liko toks pat tylus, sustojusiu, nesąmoningu žvilgsniu.
Šeima gyveno savo namuose Kalgaryje (Alberta, Kanada). Be keistenybių su Aleksandru, viskas buvo tvarkinga: žvali, aktyvi ketverių metų dukra, gyvybinga Siamo katė. Kai jie pradėjo spręsti jauniausią sūnų, paaiškėjo, kad jis turi visą krūvą sveikatos problemų.
Jis gimė hipotoniškas, jo svoris ir ūgis yra žemiau normos, jis sunkiai galėjo išlaikyti galvą. Širdies ūžesys, išvarža. Keletas keistų ausų klosčių, ant kaktos didelis lotyniškos raidės V formos apgamas. Vaikas buvo parodytas specialistui. Jis priėjo prie išvados, kad berniukas turėjo kažkokį genetinį sutrikimą, tačiau kurio jis negalėjo pasakyti.
Tyrimai tęsėsi Albertos vaikų ligoninėje. Gydytojai tėvus pavadino keblia, todėl dar baugesne diagnoze. Taip, genetinė anomalija, o ne paveldima, tik atsitiktinė mutacija, kuri galėjo atsirasti apvaisinimo metu.
Sutrikimas yra labai retas. Pasaulyje nebus daugiau nei šimtas atvejų. Tai vadinama Kleefstra sindromu, pagal olandų tyrėją, kuris pirmą kartą apibūdino šią ligą. Efektai? Vystymasis vėluoja. Kalbama apie judėjimą, mokymąsi. Ar tai galima įveikti? Jei jums pasiseks, galite, bet teks sunkiai dirbti visą gyvenimą.
Šio berniuko vardas Owenas, jis taip pat turi Cliffstra sindromą
Reklaminis vaizdo įrašas:
Tėvai iš ligoninės vairavo mirtina tyla, kurią pagal diagnozę visiškai nužudė. Jų vaikas niekada negalės vaikščioti, kalbėtis, linksmintis žaidimų aikštelėje. Vėliau mano tėvas ne kartą susigundė fantazijomis: įvyks stebuklas, o Aleksandras pradės pasivyti savo bendraamžius. Arba bus rastas žmogus, kuris jį galės išgydyti.
Bet laikas praėjo, o stebuklų nebuvo. Kol vieną dieną, kai jie visi sėdėjo prie stalo, vyresnė berniuko sesuo iš nugaros priėjo prie jo kėdės ir ėmė siūbuoti sakydama: „Sveiki, ponai apkūnieji skruostai“.
Staiga Aleksandras ėmė kartoti jos judesius purtydamas galvą. Jo burna ištiesė į grimasą. Ir tada jis pirmą kartą gyvenime garsiai nusijuokė. O po jo tėtis, mama ir sesuo ėmė juoktis.
Kelias į išganymą
Tėvai tarsi pabudo. Jiems pasirodė, kad jie ant rankų turi „specialiųjų poreikių vaiką“ir jiems reikia ne liūdėti, o ką nors daryti. Pirmiausia jie kreipėsi į vietinę kliniką, kur jiems buvo duodami paprasčiausi ir neveiksmingi patarimai: leiskite berniukui atlikti pratimus, apsisukite, atsisėskite.
Pasak tėvo, „tai buvo tarsi gipso uždėjimas ant lūžusios rankos“. Bet tada energingą veiklą išplėtojusi mama pateko pas kompetentingesnius specialistus. Ji skaitė daug literatūros apie psichikos negalią turinčius vaikus.
Ir aš susipažinau su Gleno Domano knyga „Ką daryti su savo vaiku, jei jo smegenys yra pažeistos“.
Autorius mirė 2013 m., Būdamas 93 metų. Per savo gyvenimą jis Filadelfijoje įkūrė neįprastą mokymo įstaigą, vadinamą Žmogiškojo potencialo pasiekimo institutais. Ten iki šiol, naudojant jo metodus, vaikai, turintys smegenų negalią, mokomi ne tik vaikščioti ir kalbėtis, bet ir skaityti bei skaičiuoti, ir - nuostabu! - kartais jie lenkia sveikus bendraamžius.
Kineziterapeuto karjerą Dowmanas pradėjo 1940 m. Iš pradžių jis dirbo su insulto pacientais. Bet vėliau jis perėjo prie vaikų, turinčių psichinio vystymosi problemų.
Jis ir jo draugai rado naują požiūrį, pagrįstą idėja, kad smegenys gali augti ir keistis, jei jos aktyviai naudojamos. Šiandien tai vadinama neuroplastika. Klinika surinko daugybę medžiagų, patvirtinančių, kad tokie vaikai kaip Aleksandras gali įveikti gamtos jiems sukurtą barjerą, jei jie nuolat ir sunkiai dirba su jais.
Pirmą kartą berniukas buvo atvežtas į Filadelfiją, kai jam buvo 11 mėnesių. Klinikoje buvo dešimtys mažų pacientų iš viso pasaulio - iš Baltarusijos, Singapūro, Indijos. Tėvai visiškai atsidavė Aleksandrui. Jie klausėsi paskaitų, kartu su vaiku atliko visus rekomenduojamus pratimus dėl specialios įrangos, lavino jį fiziškai ir intelektualiai, lavino kvėpavimą ir koordinaciją.
Jo kambarys jų namuose buvo visiškai pertvarkytas. Jis užlipo ant Švedijos sienos, užlipo laiptais. Kasdien mokiausi kortų, įvaldžiau skaitymą ir matematiką. Jam buvo speciali dieta.
Tėvai aukojo. Motina, redaktorė ir radijo prodiuserė nutraukė savo karjerą. Mano tėvas dirbo namuose. Jie turi skolų. Tačiau, kita vertus, jiems nebuvo didesnės laimės, nei girdėti, kaip jų sūnus vienas po kito taria naujus žodžius ir sakinius bei įvaldo matematikos pagrindus.
Aleksandrui dabar septyneri metai. Tėvai nebeabejoja, kad jis galės mokytis kaip ir visi vaikai. Pernai jis atsisėdo prie stalo su kitais įprastos klasės ikimokyklinukais.
Jei šioje istorijoje galite pamatyti kažką išskirtinio, tai tik tai, kad šio vaiko tėvas ir mama parodė beribę meilę jam, atkaklumą ir tikėjimą sėkme. Ar visi tai sugeba? Tikriausiai ne visi. Tačiau šeimos, turinčios „specialiųjų poreikių turinčių vaikų“, turi daug ko išmokti.
Ji negalės susitvarkyti su kvantine mechanika, bet jūs galite gyventi be jos
Raidos anomalijos pasireiškia įvairiomis formomis - autizmu, Dauno sindromu
Kai 40 metų Melanie Perkins McLaughlin pastojo trečią kartą, ji atliko testą, norėdama sužinoti, ar jos negimęs vaikas neturi Dauno sindromo. Motina turėjo visas priežastis abejoti: jos amžiaus grupėje iš 100 nėštumų gali atsirasti vaikas, turintis šį negalavimą.
Rezultatas atsirado netinkamiausiu momentu. Ji apsipirko maisto prekių parduotuvėje, kai suskambo jos mobilusis telefonas. Klinika pranešė: deja, vaikas bus „nuleistas“.
Dauno sindromo berniukas
Apstulbusi Melanie padėjo vežimėlį į šoną ir nieko nepastebėjusi aplinkui, klaidžiojo namo. Ji nusimetė užuolaidas savo bute ir verkdama metėsi ant lovos.
Ką ji turėjo daryti? Jei ji tęs nėštumą, jos vaikas bus, nors ir nedidelėje, bet vis dėlto gana pastebimoje grupėje: su Dauno sindromu Jungtinėse Valstijose gimsta vienas iš 691 naujagimio. Šis skaičius galėjo būti didesnis, jei Melanie nebūtų išlaikiusi testo, kurį šiuolaikinė medicina siūlo būsimoms motinoms. Išgirdusios blogas naujienas, devynios iš dešimties motinų nutraukia nėštumą.
Taigi amerikietė motina šiandien turi visą ar beveik visą jai reikalingą informaciją. Tik reikia apsispręsti, gimdyti ar ne. Bet jei ne gimdyti, tai kodėl? Ar dėl sielvarto, kurį patirs tėvai, ar dėl sunkumų, kurie laukia vaiko su Dauno sindromu vaiko gyvenime?
Neseniai atlikto tyrimo metu 99% iš daugiau nei 2000 apklaustų tėvų teigė, kad myli savo sergančius vaikus. Tik 4% išreiškė apgailestavimą, kad juos pagimdė.
Kalbant apie sunkumus, Amerikoje buvo dedamos didelės pastangos juos sumažinti. Pusė visų kūdikių, kurie yra pūkai, gimsta su širdies ydomis. Tačiau chirurginė technika leido ištaisyti kai kuriuos įprastus defektus. Ir dabar sindromą turinčių žmonių gyvenimo trukmė pailgėjo iki 60 metų, o 1983 m. - tik 25 metus.
Dėl ankstyvos kūdikystės pedagoginės intervencijos vis daugiau sergančių vaikų lanko įprastas mokyklas. Paaugliai eina į koledžą. Daugelis susituokia po 20 metų. T. y., Dabar vaikai, kurie anksčiau turėjo nepakartojamų trūkumų, lengviau integruojasi į įprastą gyvenimą.
„Dabar laikas susilaukti vaikų, turinčių Dauno sindromą“, - sako Amy Julia Becker, knygos „Gera ir tobula dovana“, kuri seka jos gyvenimą su jos 6 metų sergančia dukra Penny, autorė. "Yra tam tikra ironija, kad ankstyvas atpažinimas tapo įmanomas būtent tada, kai gyventi su šia liga tapo lengviau nei bet kada anksčiau".
Berniukas, turintis autizmą
O kuo baigėsi istorija su Melanie McLaughlin? Testo rezultatas buvo 20 nėštumo savaitę. Pagal Masačusetso įstatymus nėštumo nutraukimo terminas yra 24 savaitės. Pora dar turėjo laiko pagalvoti. Jie susitiko su dviem pažįstamomis šeimomis, kuriose buvo vaikų su „pūkais“.
Viename mergina, vardu Anna, žaidė su McLaughlino vaikais. Taip, savo amžiuje ji buvo mažesnė už kitas, ir buvo kitų vėluojančio vystymosi požymių. Tačiau Anna paprastai elgėsi kaip protingas ir judrus vaikas.
Kita mergina Amanda buvo labiau atsilikusi ir turėjo rimtų kalbos problemų. Tačiau abiejose šeimose vaikai buvo mylimi taip, lyg jie neturėtų defektų. Tiek Melanie, tiek jos vyras po ilgų svarstymų nusprendė išgelbėti vaiką.
Jie to niekada nesigailėjo. Jų dukra vaikščioti išmoko tik būdama trejų metų, jos kalba sulėtėjo. Melanie ir jos vyras pradėjo mokyti vaiką gestų kalbos, kai Gracie buvo šešių mėnesių. Tai paskatino jos mąstymą ir atvėrė galimybę įvaldyti alternatyvų bendravimo būdą. Iki dvejų metų Gracie įvaldė 100 veikėjų. Jos močiutė, kurią sužavėjo greitas mergaitės protas, net suabejojo ir paklausė Melanie: „Ar tikrai ji nusileido?
Deja, ji vis dar serga liga, tačiau dabar ji visiškai netrikdo jos tėvų.
„Ji tikrai negalės atlikti kvantinės mechanikos“, - sako Melanie. - Bet aš taip pat gyvenu nežinodamas šios temos.
Kiti tėvai pasakoja panašias istorijas. Amy Becker, tos pačios mergaitės, tapusios knygos „Gera ir tobula dovana“heroje, dukra Penny žino visas raides. Skaityti ji išmoko paprastoje darželio klasėje. Ji mėgsta picą ir gerai šoka.
- Ar ji sugebės gyventi pilnavertį gyvenimą, neišspręsdama kvadratinių lygčių ir neskaitydama Dostojevskio? Motina klausia savęs. Ir jis atsako: „Esu tikras, kad gali. Ar galėsiu gyventi visavertį gyvenimą nemokėdamas jos mylėti ir nepriimdamas šiame pasaulyje tokių, kurie nėra tokie kaip aš? Esu įsitikinęs, kad negaliu “.