Twinkle Dwivedi, 13 metų, suglumusi gydytojai: ji kasdien netenka kraujo, nors ant kūno nėra žaizdų
Nelaiminga mergina kasdien kraujuoja per akis, ausis, nosį ir net odos poras. Labiausiai kraujas atsiranda ant veido ir prakaito liaukų vietose - ant kojų, ant kaklo, po pažastimis, tačiau iš principo jis be jokios akivaizdžios priežasties gali tekėti iš bet kurios vaiko kūno vietos. Kartais, kol mergina miega, visą kūną nakties metu padengia kraujo sluoksnis, kuris ryte nudžiūsta. Ir kartais kraujas pradeda tekėti iš galvos odos tiesiai per plaukų liniją.
"Šiomis akimirkomis aš jaučiu, kaip galva sunkėja", - sako Twinkle. - O jei kraujas patenka iš akių, jos parausta ir skauda, kai jas išskalauju po kraujavimo.
Viskas prasidėjo, kai „Twinkle“buvo 12 metų. Kraujavimas prasidėjo spontaniškai, lygiai taip pat spontaniškai, ir galėjo atsirasti nuo 5 iki 20 kartų per dieną.
- Aš labai bijojau. Pamenu, kaip mano mokyklos palaidinė tapo raudona, o kiti vaikai nustojo su manimi žaisti “, -„ Twinkle “praneša„ Daily Mail “. - Aš verkiau kiekvieną kartą, kai tai atsitiko.
Tada Twinkle su šeima gyveno Indijoje, o prietaringi kaimynai nusprendė, kad mergina yra prakeikta. Nuo to laiko ji net negalėjo ramiai išeiti į gatvę: persekiojimas puolė ir grasino. „Twinkle“buvo išlydėtas iš mokyklos, bet nebuvo paimtas į kitą, o mergaitei teko mokytis namuose.
Bet tai tik pusė bėdos. Ne vienas Twinkle gimtinės gydytojas galėjo skirti jai pakankamai veiksmingą gydymą. Vienintelė procedūra, kurią merginai tenka reguliariai atlikti, yra kraujo perpylimas. Priešingu atveju ji paprasčiausiai nebūtų išgyvenusi šiais metais.
Reklaminis vaizdo įrašas:
Tėvai netgi kreipėsi į kunigus, bet jie pasidavė. Nepadeda ir malda.
„Mes nesame prietaringi žmonės, - sako 42-erių Twinkle motina, - bet mes taip nusivylėme, kad aplankėme visas mūsų surastas šventyklas, mečetes ir bažnyčias. Niekas negali mums padėti.
Nesėkmės Indijoje privertė Twinkle'o tėvus ją perkelti į Didžiąją Britaniją, kur jie vis dėlto vėl turėjo uždaryti ne vienos klinikos duris. Didžiosios Britanijos gydytojai nepatvirtino kolegų iš Indijos diagnozės (specialios sunkios formos kraujo neliečiamumo). Jie pažymėjo, kad mergaitės kraujas buvo per blyškus ir plonas, tačiau jie manė, kad mergina serga II tipo von Willebrand liga. Tokią teoriją pateikė dr. Drew Provan iš Bartso ligoninės Londone.
Pasak jo, skirtingai nei ankstesnė diagnozė, ši suteikia „Twinkle“vilties dėl galimo pasveikimo. Faktas yra tas, kad Indijos gydytojai teigė, kad Twinkle kraujyje nėra specialių kraują tirštinančių dalelių. Įrodyta, kad reikalas yra kitoks: mergaitės kraujyje yra per mažai medžiagos, vadinamos von Willebrand faktoriumi; tai padeda kraujo plokštelėms pritvirtinti prie pažeistų indų sienelių ir krešėti. Tai, žinoma, rimta liga, tačiau ją galima išgydyti, įrodyta, kad tai nuramina.
Tačiau šios būklės gydymas yra labai, labai brangus. „Twinkle“šeima neturi tokių pinigų. Dabar mergaitės tėvai ir toliau lankosi pas skirtingus gydytojus.